Aunque la disautonomía suene rara, no lo es. La enfrentan 70 millones de personas en el mundo, una cifra que se disparó con la pandemia de Covid-19.

Pero sí es invisible, dijo el cardiólogo pediatra Jaime García, quien consulta a Valeria. Sus diferentes síntomas pueden confundirse con otros cuadros y hacen difícil llegar a un diagnóstico.

Por ello, en una iniciativa global para hablar de ella, este mes -que coincide con los cambios de clima que afectan a los pacientes- está dedicado a la concientización sobre la disautonomía.

"Si me paro muy rápido, me puedo marear", ejemplificó el cardiólogo pediatra, "pero el cuerpo detecta que falta flujo cerebral, se puede autorregular con contracciones de los vasos sanguíneos para que llegue más sangre al corazón y al cerebro. Sin embargo, cuando tenemos una disautonomía, esta respuesta no llega".

En el grupo de Facebook Disautonomía Pediátrica en Monterrey, la pregunta "Cómo se han sentido con este clima bochornoso", publicada en estos días de lluvia, generó respuestas coincidentes entre las mamás: mareos, falta de aire, fatiga, dolor de cabeza, dolor de pecho...

"Son días fatales", indicó una integrante.

Al primer desmayo de Valeria hace cuatro meses siguieron fuertes dolores de cabeza, mareos, sudoración en frío y mucho cansancio. Otros síntomas pueden ser náuseas, presión baja, taquicardia y problemas digestivos.

Tras varios exámenes de laboratorio que indicaban que todo estaba bien, recordó Adrián Alan, la confirmación vino con una prueba llamada "mesa inclinada", que evalúa cómo la presión arterial y la frecuencia cardiaca del paciente responden a los cambios de posición corporal, de horizontal a inclinada.

En México no existe un registro oficial del número de casos de disautonomía, pero la cifra podría alcanzar los 4 millones. En Estados Unidos se calcula que hay 16 millones.

El cardiólogo pediatra García explicó que durante la pandemia los casos se dispararon un 900 por ciento, debido a que el virus -y también la vacuna, como efecto colateral- atacaron el sistema nervioso autónomo.

"En lo personal, yo veía uno o dos casos cada mes o cada dos meses. Durante la pandemia hubo nueve a 10 casos por día", dijo el especialista.

Actualmente consulta unos cinco casos al día.
"No es una enfermedad mortal", aclaró García, "pero sí puede ser discapacitante en muchos pacientes.

"Mucha gente pasa su vida sin diagnóstico. La gravedad de la disautonomía varía mucho de paciente a paciente. Una persona puede tener síntomas muy leves, temporales, y no pasa nada. Y hay pacientes que pueden llegar a estar en cama postrados".

Se presenta principalmente en mujeres, con picos de edades que van de los 5 a los 15 años y de los 30 a 40. La carga genética y algunas enfermedades pueden ser antesala para su desarrollo, como las inmunológicas y reumatológicas, el Parkinson o infecciones como ocurrió con el Covid-19.

Además de un par de fármacos aprobados actualmente para controlar este padecimiento, se hacen principalmente ajustes al estilo de vida, como beber agua y electrolitos, ya que el sodio aumenta la polaridad de los vasos sanguíneos, lo que permite que la sangre regrese a la circulación, mejore la presión arterial y haya un mayor flujo circulatorio.

A sus 12 años y en pocos meses, Valeria maneja con madurez su diagnóstico.

"Obviamente sí te da miedo porque llegas a tener crisis y no sé si me voy a desmayar o no, o qué me pasa o por qué me siento así", contó a EL NORTE.

En su colegio, el Instituto Edimburgo, en San Nicolás, ella y sus padres han recibido todo el apoyo para estudiar a distancia cuando es necesario. También distribuyeron un tríptico para que maestros y compañeros sepan lo que le pasa y cómo ayudarle.

"Cuando tenga estos síntomas (dolor de cabeza) por favor agárrame rápido y ayúdame a acostarme despacio en el suelo para evitar una caída, esté donde esté, no importa el lugar", se lee en el folleto validado por el cardiólogo.

Una de las recomendaciones para Valeria ha sido el ejercicio físico, por lo que, en días en que tenga la fuerza para hacerlo, continuará con el jazz.

"Te vas acostumbrando poco a poco, o sea, lo vas aceptando al paso del tiempo", afirma, "hay que sonreír y aprender".

- Dificultad para permanecer de pie.

- Fatiga.

- Mareos.

- Náuseas y otros síntomas gastrointestinales.

- Confusión mental.

- Palpitaciones o molestias en el pecho.

- Dificultad para respirar.

La recomendación es acudir con un cardiólogo o un neurólogo especializado en disautonomía.